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社区帕金森病患者的照顾者社会支持研究进展发表时间:2024-03-23 21:12来源:浙江树人学院 摘要:帕金森病是中老年常见的神经退行性疾病,以渐进性运动退化和非运动症状的积累为特征,包括认知、精神和行为障碍。随着疾病的发展,个体的活动度和自主性减弱,依赖照护者的照顾。照顾者负担具有普遍性和挑战性。本文综述社区帕金森病照顾者的社会支持的必要性、社会支持方法,以期为帕金森病照顾者社会支持提供借鉴,以供参考。 关键词:帕金森病;社会支持;帕金森病照顾者 中图分类号:R743 帕金森病(Parkinson's disease,PD)是中老年人常见的神经系统疾病,主要表现为静息性震颤、强直、运动迟缓,常伴有植物神经功能障碍、抑郁、焦虑等情感障碍症状[1]。承认改变。 帕金森病是一种慢性进行性疾病,进展缓慢,逐渐恶化,最终由于全身僵硬而变得难以移动[2]。目前,帕金森病尚无特效治疗方法,只能通过药物、手术或运动疗法改善症状,但不能阻止疾病的发展[3]。随着病情的发展,患者的运动和非运动症状逐渐恶化,严重影响了患者的生活质量。伴有抑郁症状的帕金森综合征发病率为40%~70%[4]。预计中国帕金森病患者人数将从2005年的199万增加到2030年的500万,约占全球帕金森病的50%。作为帕金森病患者的照顾者,他们需要承担照顾患者的责任,并经常感到并承受心理、生理的压力,对帕金森患者社会支持迫在眉睫。在这类情况下,社会支持可以帮助照顾者减轻相关负担,提高生活质量。 1 社会支持概述 1.1 社会支持的定义 社会支持是促进对事物的支持、帮助或支持,个人对他人社会需求的反应,人们的普遍参与程度,社会支持环境的来源以及社会支持是否 可以帮助个人是在社会环境中促进人类发展的一种力量或因素[5]。 社会支持正在成为团体参与压力事件的潜在来源,个人和团体之间可以通过社会活动克服社交媒体。个人之间的资源交换。研究人员从不同的角度指出,社会支持是一个多结构的概念,很难将其所有含义结合在一个定义中。它包括一个人的内在认知因素,并直接反映了他们与他人的互动。社会支持是一个系统,其核心是个人(支持者)、个人及其周围环境(支持者),以及个人与这些个人之间的沟通(支持活动)。从功能上讲,社会支持是指一个人从社会关系中获得的精神和物质支持。社会支持是通过个人所拥有的社会关系的性质和质量来量化的,是个人所拥有社会资源的重要组成部分。 1.2 社会支持的分类 社会支持可以分为情感支持、信息支持和实质支持三类。情感支持通常包括亲密关系的支持,如慰问、关心和理解,以及情感表达和倾听。对于帕金森病患者的照顾者来说,他们需要有人倾听和理解他们的心情和情感反应,这样可以减轻他们的心理压力和焦虑感。信息支持是指提供信息和建议,以帮助照顾者更好地处理照顾患者的挑战。这种支持可以来自医疗保健专业人员、社区组织或病友团体等。通过信息支持,照顾者可以获得关于帕金森病的知识,学习如何应对患者的特定症状,并找到可靠的资源和支持。实质支持指提供实际的帮助和支持,以缓解照顾者的负担。这种支持可以包括提供交通、食物和药品等方面的帮助,或者提供照顾患者的短期或长期服务。对于照顾者来说,这种支持可以减轻他们的日常任务和压力,让他们有更多的时间和精力来照顾患者,并保持自己的生活质量。 1.3 社会支持的相关理论 1.3.1 社会资本理论 社会支持机制理论可以用社会资本理论来解释。布迪亚在1986年提出了社会资本的概念。并将其视为通过长期机构关系网络获得的实际或潜在资源的总和该公司将连接到该网络,并为每个成员提供支持。2001年林对社会资本进行了一项研究,其中社会资本被视为个人从社交网络中筹集的资源,并通过背包行动获得。个人必须遵守有关获得社会资本的规则,包括信任、信仰、互惠和公共精神。这表明了公众的社会筹款倡议。 在社区矫正对象被判刑后,他们通常会经历原有社会关系网络的断裂或丧失,如失业、被亲戚朋友疏远等问题。因此,他们很难通过社会网络获得必要的生存和发展资本。在社区中服刑会与社区的网络结构产生错综复杂的联系和互动,而社会支持就成为他们从这个网络中获得的社会资本。通过这些社会资本,他们不仅可以实现生存的目标,还可以投资社会资本,恢复和拓展适合自己的社会关系网络,从而动员更多可用于自身发展、进行社会活动的社会资本。最终,他们有能力通过自己的社会关系网络实现自助和发展。 1.3.2 缓冲器模型 可以把一种缓冲模型理解为社会支持对个体心理健康的影响。该模型表明,社会支持可以对个人的健康产生影响,当负面事件或压力事件对个人产生影响时,这种影响可以缓冲伤害。社会群体取决于环境,而不是环境,但社会处于两个层面的核心。我这样做是为了社会,但我认为压力对人们的影响问题是减少影响,社区矫正对象由于面临生存压力,容易出现负面情绪,如焦虑、抑郁、偏执等心理问题。如果他们得到一定程度的社会支持,将会提高他们承受压力的能力,减轻这些压力事件的严重性,并获得面对压力和回归社会的信心。同时,社会各界给予社区矫正对象的就业培训、生活救济、心理治疗等各种支持,也会帮助他们找到解决这些压力事件的办法和途径,从而降低其心理压力,保持其心理健康水平。 2 帕金森患者照顾者社会支持必要性 帕金森病是一种逐渐进展的神经系统退化性疾病,患者需要长期、复杂的治疗和照顾。照顾帕金森病人的任务对照顾者来说是一项艰巨的任务,需要大量的时间、精力和情感支持。因此,社会支持对帕金森病患者的照顾者来说很重要。社会支持可以来自各种来源,包括家人、朋友、社区、医生等。社会支持可以减轻照顾者的负担,改善他们的情绪和心理健康,使他们能够面对照顾帕金森患者的挑战。社会支持可以帮助照顾者供者获得更多信息和知识,以更好地了解如何为患者提供最佳护理。 2.1 帕金森患者面临的困难 Peto[6]等人发现,强直和震颤也与帕金森病患者的生活质量降低有关。 Karlsen[7]等人指出,抑郁症、睡眠问题和日常生活活动(Schwaband English ADL)评分对生活质量具有全面而严重的影响。Roongroj Bhidayasir[8]等人认为为了让帕金森病患者得到更加全面的护理与治疗,需要一种多学科和共享的PD方法,同时在临床试验和临床实践中使用以患者为中心的结果测量,以更好地捕捉患者体验并改善个体化治疗的提供。在密切控制心率和血压的情况下,对 20 名 H-YI-III 级帕金森病患者进行了 36 次中等有氧运动,并对运动前后的生活质量评分(由 NHP 评估)进行了统计分析。运动可以有效提高帕金森病患者的生活质量,尤其是在情绪反应、身体活动和社交孤独感三个方面。这表明适度运动可以改善帕金森病患者的生活知觉,对帕金森病患者的生活质量有积极的影响。就目前而言,帕金森病患者绝大多数为老年人,就其照顾治疗而言,可以分为家庭照顾与护士护理,Shyu YI [9]等人认为当护士与年长的成人照顾者二元组进行更频繁的沟通和接触以建立信任时,负面强化后果可能会被打断。系统也需要改变,以支持护士实施最佳实践的能力。 2.2 帕金森患者照顾者面临的困难 由于疾病的特殊性质和患者对治疗的依赖性,帕金森患者的照顾者常常面临各种困难。首先,帕金森病护理人员面临着日常生活的困难。由于患者行动不便,他们需要帮助患者完成基本的日常生活活动,如起床、洗漱、穿衣、吃饭等。同时,患者的意志和注意力也会受到影响,导致他们难以掌握日常生活的时间和顺序,这也需要照顾者提供帮助。接下来,帕金森病护理人员必须解决患者的情绪和心理问题。帕金森病引起的抑郁和焦虑对患者的康复和生活产生了严重影响。帕金森病护理人员必须有足够的耐心和理解力来缓解情绪问题,同时保护心理健康。最后,帕金森病护理人员面临着经济和时间上的压力。病人的康复和长期治疗给他们带来了巨大的经济压力。此外,照顾者需要花费大量的时间和精力来照顾患者,这也会影响到他们的工作和生活。 2.3 社会支持对帕金森患者照顾者的影响 对于帕金森病患者的护理人员来说,社会支持可能会对他们的身心健康和护理能力产生影响。研究表明,社会支持与照顾者的心理健康和生活质量有关联,其中得到有效的社会支持可以减轻照顾者的压力和负担,提高他们的幸福感和自我效能感[10]。同时,社会支持也有助于照顾者更好地适应和处理患者的疾病状况,提高他们的照顾能力。需要注意的是,社会支持并非简单的数量越多越好,而是要求支持来源质量高、稳定和得到适当的支持。有些研究表明,支持不良或过多支持可能会对照顾者的身心健康产生负面影响,导致照顾者的不安和负担感增加。 3 帕金森患者照顾者社会支持影响因素 研究表明,照顾者所感受到的社会支持与其心理健康状态呈正相关[11],而社会支持的来源包括家庭成员、朋友、邻居、社区组织以及医疗保健专业人员等[12]。此外,照顾者自身的社会支持网络、个人特征和疾病的严重程度也可能影响社会支持对心理健康的影响效果[13]。因此,为了提高照顾者的心理健康,需要加强社会支持的建设,培育和拓展照顾者的社会支持网络,同时也需要针对个体差异和疾病特点,制定更加个性化的支持措施。 首先,社会支持的类型对于照顾者的心理健康和生活质量有着重要影响。研究表明,情感支持和信息支持对于照顾者的心理健康有着显著影响。情绪支持,照顾者往往面临着身心疲惫、孤独感和焦虑感等问题,而来自亲朋好友的情绪支持可以缓解这些问题。信息支持,包括来自医疗机构和社会网络的信息支持,可以帮助护理人员更好地了解和应对这种疾病。因此,照顾者可以通过不同类型的社会支持获得不同层面的帮助和支持,提高他们的照顾能力和生活质量。 其次,社会支持的来源对照顾者的社会支持有显著的影响。研究表明,家庭成员和社会组织是照顾者最主要的社会支持来源[14]。照顾者需要面对长期的照料工作,这种工作往往会让他们感到孤独和疲惫。然而,通过与家庭成员的互动,照顾者可以获得情感支持和物质支持。比如,多个照顾者之间可以轮换照料工作,以减轻单一照顾者的负担,还可以互相提供经济援助等物质支持。此外,护理人员还可以通过参加社会组织,如护理人员协会,志愿者组织等获得支持。 最后,社会支持的质量对照顾者的心理健康和生活质量有重要影响。社会支持的质量包括支持者的支持程度、理解和同理心的程度以及支持者能否提供有效的帮助等方面[15]。高质量的社会支持可以帮助照顾者减轻压力和焦虑,增强他们的自信心和弹性。因此,提供高质量的社会支持对照顾者的健康和生活质量至关重要。 4 帕金森患者照顾者社会支持 研究表明,社会支持可以减轻照顾者的负担感和压力,促进他们的自我效能感和生活质量,同时也可以提高患者的满意度和照顾质量[16]。因此,针对照顾者的社会支持是非常必要的[17]。建议通过不同渠道提供多种形式的社会支持,如亲属、朋友和专业医疗队,以帮助护 理人员更好地应对帕金森病的挑战。 目前,国外的研究主要关注以下几个方面:(1)照顾者所接受的社会支持类型和程度;(2)照顾者的心理健康及生活质素;(3)护理人员的负担和疲劳程度;(4)照顾者的应对策略及支援需求。研究发现,照顾者所接受的社会支持类型和程度与其心理健康、生活质量、照 顾负担和应对策略有着密切的关系[18,19,20]。 中国政府已经出台了一系列政策和措施来支持帕金森患者及其照顾者,包括免费医疗和药品、特殊护理设施和照顾者培训等。此外,一些社会组织也提供了志愿服务和社会支持,帮助照顾者应对挑战,并提供他们需要的资源和信息。例如,中国帕金森病关爱协会和中国老年人福利基金会等组织提供了社会支持和援助[21]。 然而,尽管政府和社会组织已经采取了许多行动,但是仍然存在一些问题和挑战[22]。其中最重要的问题是缺乏足够的医疗资源和专业人员,这导致很多照顾者无法获得必要的支持和帮助。此外,许多照顾者需要照顾帕金森患者的同时还要兼顾自己的工作和家庭,这也给他们带来了很大的压力和挑战。 4.1 政策支持 4.1.1 国内政策支持 近年来,中国政府在卫生保健领域不断加大力度,特别是在帕金森病等慢性病领域。在政策层面上,中国国家卫生计生委已经发布了《关于进一步加强帕金森病诊疗管理的指导意见》,该文件要求各级卫生行政部门和医疗机构加强对帕金森病患者的管理和服务。此外,还出台了一系列相关政策,例如免费医疗政策和医保政策,旨在提高帕金森病患者的治疗效果和生活质量。 这些政策的实施对帕金森病患者的照顾者也产生了积极的影响。护理人员在帮助病人完成日常活动的同时,面临着巨大的压力和挑战。在中国,政策支持使护理人员能够为患者提供更好的护理,并获得更好的社会支持和医疗服务。 研究表明,执行这项政策可以大大改善照料者的福祉和生活质量,减轻他们的负担和压力。例如,一项研究发现,在中国,政府的医疗保障政策可以显著提高照顾者的幸福感和生活质量[23]。另一项研究则发现,政府提供的照顾者培训可以有效提高照顾者的知识和技能,提高他们的照顾水平[24]。 4.1.2 国外政策支持 研究表明,政策支持对帕金森病患者的照顾者具有积极的影响效果[25]。例如,加拿大政府的“家庭照顾者支持计划”提供了照顾者培训、财政支持等方面的帮助,旨在减轻照顾者的负担[26]。研究发现,参加该计划的照顾者更倾向于采取积极的应对策略,对于照顾负担的感受也更加积极[27]。同时,这个项目可以减少照顾者的社会隔离和抑郁症状,增强他们的社会支持和自我效能。 同样,美国政府的“老年人护理法案”也对帕金森病患者的照顾者提供了帮助[28]。该法案提供了护理咨询、短期休假和财政支持等方面的服务,以帮助照顾者更好地照顾患者并维持自身的身心健康。研究表明,该法案的实施可以显著降低照顾者的负担感、增加其社会支持和自我效能感,改善照顾者的生活质量[29]。 外国对帕金森病护士的政治支持可以显著改善他们的心理健康和生活质量,减轻负担。因此,世界各国政府应增加对职业的支持和关注,提高生活质量,减轻负担。 4.2 医疗卫生机构支持 4.2.1 国内医疗卫生机构支持 国内医疗卫生机构的社会支持对帕金森患者照顾者的影响效果是一个备受关注的话题。照顾者在照顾帕金森患者的过程中,不仅需要承受巨大的生理和心理压力,同时还需要面对社会支持的缺乏。然而,如果照顾者能够得到医疗卫生机构的社会支持,那么将会对其产生积极的影响。包括:(1)医疗卫生机构的社会支持可以减轻照顾者的心理负担[30]。通过提供情感上的支持和信息上的指导,医疗卫生机构可以帮助照顾者更好地理解和应对帕金森病的症状和治疗方法,减少照顾者的焦虑和忧虑,从而提高其生活质量。(2)医疗卫生机构的社会支持可以提高照顾者的知识水平和技能[31]。医疗卫生机构可以为照顾者提供帕金森病的专业知识和实用技巧,如如何正确的进行日常护理,如何应对急性病症等,这些知识和技能的掌握,将使照顾者更加自信和专业,提高其应对照顾工作的能力。(3)医疗机构的社会支持可以促进护理人员社会支持网络的建立。医疗卫生机构可以引导照顾者建立与其他照顾者和志愿者的联系,这种社会支持网络将有助于照顾者分享经验和情感,提高其减轻负担的能力。 4.2.2国外医疗卫生机构支持 在国外,医疗卫生机构的社会支持对于帕金森患者照顾者的影响效果得到了广泛的关注和研究。卫生保健提供者的社会支持对帕金森病护理人员的影响是显著的。通过提供全面的多学科团队支持、知识教育和实际帮助,可以显著提高照顾者的身心健康和生活质量,减轻他们的照顾负担和压力[32]。包括:(1)外国医疗卫生机构可以向护理人员提供必要的知识和技能,帮助他们更好地应对病人的症状和需求。例如,一些医院和护理机构提供定期的病人照顾者课程,教授如何正确地给病人提供日常护理、药物管理和心理支持等方面的知识,从而帮助照顾者提高护理技能和信心,减轻他们的负担和压力[33]。(2)国外医疗卫生机构还可以提供社会支持网络和资源,以帮助照顾者更好地与其他照顾者建立联系和分享经验。例如,一些慢性疾病组织和协会提供在线支持群体、定期会议和照顾者支持计划等服务,以帮助照顾者分享信息、交流感受和得到支持,从而减轻他们的孤独和抑郁感[34]。(3)国外医疗卫生机构还可以为照顾者提供心理和情感上的支持,以帮助他们应对日常的压力和挑战。例如,一些医院和护理机构提供专业的心理咨询和治疗服务,帮助照顾者处理他们的情感问题和心理压力,减轻他们的心理负担和焦虑[35]。 4.3 社会组织支持 4.3.1 国内社会组织支持 社会组织在提供社会支持方面扮演着重要角色,对于帕金森患者照顾者的影响效果也是显著的。社会组织的支持可以分为直接支持和间接支持两种形式。直接支持包括提供物质援助,提供康复服务和护理技能培训间接支持主要包括心理支持、信息支持和社会支持。 研究表明,来自社会组织的支持可以减轻照料者的心理负担和抑郁症状,并提高他们的生活质量和福祉。例如,一项针对帕金森患者照顾者的研究发现,通过社区服务中心提供的信息和支持,可以降低照顾者的焦虑水平和抑郁症状,提高其生活质量和照顾质量[36]。 此外,社会组织的支持可以提高护理人员的护理技巧和自我效能,提高他们应付帕金森病症状和困难的能力,从而提高护理质量和患者的生活质量。例如,一项研究发现,通过社会组织提供的护理技能培训,可以显著提高照顾者的自我效能感和照顾质量[37]。 4.3.2 国外社会组织支持 一些研究表明,社会组织的支持可以显著提高照顾者的幸福感和生活质量。例如,美国帕金森病基金会提供了丰富的教育资源和支持服务,帮助照顾者掌握疾病的知识和应对策略,从而降低照顾负担和提高照顾者的幸福感和生活质量[38]。此外,英国的帕金森病信托基金会为照顾者提供了热线电话、网站、面对面会议和网络社区等多种支持服务,帮助照顾者缓解心理压力和应对挑战[39]。 来自社会组织的支持也可以促进照料者之间的沟通与合作。例如,加拿大帕金森病协会组织定期的照顾者会议和活动,提供了照顾者之间分享经验和相互支持的平台,这有助于照顾者建立支持网络和共同应对照顾挑战[40]。 国外社会组织的支持对帕金森病患者的护理人员有显著的影响,可以减轻护理负担,提高护理人员的生活质量和幸福感。这些社会组织的支持服务还可以促进照顾者之间的交流和合作,建立支持网络和共同应对照顾挑战,社会组织的支持对于提高帕金森病患者照顾者的福祉至关重要。 5 总结与展望 随着人口老龄化和慢性疾病的不断增加,社区帕金森病患者的照顾者面临越来越大的挑战。他们需要长期照顾患者,并承受着巨大的心理压力。因此,社会支持对于照顾者的生活质量和心理健康至关重要。 综上所述,帕金森病照顾者的社会支持主要由政府机构、医疗卫生机构和社会组织构成。对照顾者的心理健康及生活质素、照顾者的负担和疲劳程度、照顾者的应对策略及支援需求有着重要的作用。照顾者所接受的社会支持类型和程度与其心理健康、生活质量、照顾负担和应对策略能够更好地帮助帕金森病患者,提高帕金森病患者照顾者的心理健康和生活质量。 未来,社区帕金森病患者照顾者的社会支持研究可以从以下几个方面展开。首先,可以通过大样本的跨国研究,比较不同国家、不同文化背景下社会支持对照顾者的影响。其次,可以将社会支持与照顾者的生活质量、心理健康等因素进行深入的探究,进一步了解社会支持对照顾者的重要性。另外,还可以将现有的社会支持干预措施进行系统评价,寻找最有效的干预措施,进一步提高照顾者的生活质量和心理健康水平。 参考文献 [1]孙志琴,杨海燕,丁钟琴.个性化健康教育对帕金森病病人心理及生活质量的影响[J].护理研究,2008,22(35):3224-3226. 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